Nuestro Proyecto
¿Por qué nace Hilando Vidas?
El proyecto “Hilando Vidas” surge para dar respuesta a la incertidumbre que pueden experimentar diferentes familias que abordan la maternidad y la paternidad de una manera diferente tras una dura noticia. Cuando llega el momento de recibirla, las familias no han tenido tiempo para reaccionar. Dejan de escuchar en el mismo instante que oyen discapacidad, problemas médicos, muerte perinatal…deseando, en unos casos, obtener mayor información, sin el uso de palabras difíciles de comprender y sin escuchar la palabra pronóstico. Otras veces, tan solo desean soledad y silencio para asumir y vivir su momento de duelo, sin poderse enfrentar a la causa real del desencadenamiento.
Posiblemente van a recordar estos momentos como uno de los más críticos de su vida, y por ello, debemos cuidar esas palabras que ya nunca olvidarán.
Los equipos profesionales de la salud en la actualidad, no se sienten formados, preparados ni actualizados ante la conmoción de tener que comunicar una noticia crítica o diferente que transforme un momento feliz (como el del nacimiento de un bebe) en otro menos agradable. De repente, ante esta realidad, cede el entorno de entusiasmo y se obvian las felicitaciones merecidas a las familias. Porque no existen las buenas maneras de dar una mala noticia, aunque sí la forma de hacerlo mejor.
Y porque a nosotros nos ha pasado y nos hubiera gustado que fuera de otra forma…
Mónica y Danny, fundadores de Hilando Vidas, son padres de gemelos: Isaac y Gabriel. Isaac nació con Síndrome de Down, y jamás le dieron la noticia. Mónica, que además de madre es médico, se dio cuenta que había una forma diferente de hacer las cosas y de comunicar este tipo de noticias, pero que los profesionales sanitarios que tienen esta gran responsabilidad no están formados para ello.
Ella misma te lo cuenta en este video:
¿POR QUÉ ES NECESARIA UNA MAYOR SENSIBILIDAD?
Existen tantas realidades como personas somos, a veces cargadas de miedo, incertidumbre o desconcierto. Afrontar la maternidad y/o paternidad viene acompañado de múltiples emociones que en ocasiones nos impiden como padres dar lo mejor de nosotros mismos al ser incapaces de identificar las auténticas necesidades de nuestros hijos, como recibir a un bebé antes de tiempo (niños prematuros), recibir a un bebé que tiene una alteración genética conocida (por ejemplo con Síndrome de Down, alteraciones raras o poco frecuentes (enfermedades raras) o recibir a un bebé que no llega a poder disfrutar de las caricias de esos papás (duelo pre, peri o postnatal), son algunas de las realidades menos frecuentes con las que nos encontramos y que requieren mayor atención, si cabe, por todas las partes: madres, padres, personal sanitario…
Las familias con esas situaciones necesitan sinceridad, confianza y trato más cuidado en esos momentos. Necesitan profesionales que les proporcionen información veraz y fiable sobre lo que le está sucediendo a su bebe. Ante esta realidad y gracias al trabajo de grandes profesionales, en los últimos años existe más conciencia sobre la importancia y necesidad de dar la noticia a las familias sobre la situación de su hijo o hija a bajo unas condiciones adecuadas.
La Fundación Unicap, en reconocimiento y valor de los trabajos llevados a cabo para promover pautas adecuadas en la mejora de comunicación de la primera noticia, quiere desarrollar una serie de iniciativas para acercarse a cada situación. “Hilando vidas” apuesta por profundizar en la conciencia de los profesionales sanitarios llevando a cabo una formación muy rigurosa y concreta. “Hilando Vidas” apuesta por reforzar el vínculo de esos padres y madres con sus hijos. Confiamos en la necesidad de crear una red de apoyo interprofesional que implique un cambio de conciencia en la sociedad ante los derechos de todos los niños y niñas.